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重症喘息治療  



重症喘息の治療

現在 3種類の新薬がありました

☆ゾレア  約2万5千円~5万(投与量で変わる)
ヌーカラ   約18万
ファセンラ  約35万


そして、パンチは一番高額の治療薬 ファセンラ を投与してました。

最初の3回は4週おきに皮下注射
4回目からは8週おきに皮下注射

これが、尋常じゃなく痛い!!

針を射す時より、薬を注入してる時が痛いので、注入が終わるまで、激痛に耐えなければならない!!

しかも、1発35万円!!

これで良くなるなら・・・と、必死で耐えます!


順調に投与を続けて、3回目の投与後には、かなり体も楽になり 『仕事復帰しようかな~♪』なんて考えて、本気で職探しを始めてました。

4回目の投与後、8週あくので、この期間に面接などを済ませて・・・なんて考えてたんだけど、幼稚園の行事があり、その行事が終わってから面接♪と、まったり考えてたら、行事が終わった頃、体調に変化が!


気管支が狭くなってきてる感覚が戻り始めた。

当然、呼吸が苦しくなるので、自然と生活に支障が出始める。

6週目くらいには、ファセンラ投与をする前の、発作が出ていない状態くらいまで体調が崩れる。

それでも、発作が出てないので様子を見て、無理をしない生活を続けて、8週目の診察に行く。


診察前に血液検査など、イロイロ済ませて診察。

「先生。ファセンラが効いてない感じがするんです。喉が閉まってきてる感じです。」

先生が検査結果を見ると・・・

『あ~!検査結果にも出てるね。白血球の数値が上がってる!』

「抗体が出来たって事でしょうか・・・」

『う~ん。なんとも言えないね・・・。早く効果が切れちゃったってだけかも知れないし・・・』

「薬、変えた方が良いんですか?」

『いや、今回はそのままファセンラをしましょう。そして、効果が出なかったら、ヌーカラにしたら、ヌーカラは毎月注射するから、そっちの方がいいのかも!』

「分かりました。もし、抗体が出来てて効かなかった場合は、発作とか出ちゃうんですよね?」

『そうですね・・。その時は、すぐに来てください!そして、ファセンラが効いて続けられそうだったら、次の投与を1週早めてみましょう!』

次回の投与予定が7週後になり、帰宅。



それから、1週間もたたずに発作!

『ファセンラの立ち上がりが遅いだけかも知れないから、点滴をして様子を見ましょう!』

実際、この時の血液検査では、好酸球の数値が0に!
つまり、ファセンラの効果は出てるはず!!
もしかしたら、これから治まるかも!!

実際、重症化してしまうのは高齢の方が多いらしく、40代で重症化してる人は稀だそうです。

しかも、ファセンラに抗体が出来たという事例も聞いていないらしく、

『とりあえず来週までに抗体検査の方法があるか探します!!
 それとですね、実は3月にまた新しいお薬が出てるんです!
 デュピクセントってお薬なんですけど、こっちも検討しましょう。』

先生も、一生懸命治療方法を探してくれてます。


結局、一時的に発作を収めて、自宅で安静にしててください。との事。


次回のファセンラ投与予定が 10月15日

それまで体はもつのか・・・と、思ってたら、主治医の先生から電話。

主治医の先生から電話。

『パンチさんですか?〇〇です!体調はどうですか?』

先生から電話が来るなんて思ってもみなかったし、パンチの主治医は、副医院長!
しかも、大きな病院なので、そんなお偉い先生から直接電話がくるなんて・・・

「良くは無いんですけど、だましだまし・・・な、感じです。」

『そうですか・・・。こないだね、ヌーカラをしようかって話してたと思うんだけど、ヌーカラじゃなくデュピクセントにしようかと思ってるんです。
それはね、ヌーカラだと、ファセンラと同じアプローチになるから、パンチさんには効かないかもしれないなと・・・。』

「分かりました。何事もなければ15日にですね!」

『そうだね!ただね、辛かったらもうすぐ1か月たつから、10月に入ったら治療出来るから、おいで♪
あとね、10月の2週目が、僕、出張入ってるから、来るなら1週目がいいかな!
待たなくてもいいように、予約入れておいで♪』

「分かりました!たぶん、1週目に行くと思います。」

『そっか。それじゃあ、予約してね。宜しくお願いします』

「こちらこそ!宜しくお願いします」

急に電話が来たから、緊張して覚えてない所もあるけど、こんな感じだったかな(#^^#)


そして、予約を入れようと思ってた9月30日月曜日。

前日から変な感じはあったんだけど・・・発作が出てしまいました。


娘だけ一緒に起きてて、旦那は二階で寝てたので
「パパ・・・呼んで・・・」

わかったよ!パパ呼ぶね!
なんて言ったらいい?

「パパ来て」

わかったよ!呼んでくるね!

ただ事じゃないと思った娘、それでも言われたことを必死にやります。

パパ~!起きてきて~!!ママが~!!

慌てて起きてきた旦那。

娘に感謝♪

娘を幼稚園に行かせ、パンチを病院に!

残念な事に、この日、主治医の先生はお休み!

なので、新薬の投与が出来ない!

今週投与するなら、投与前の検査をしないとならないのに、発作止めの点滴とかをすると検査結果が出なくなる!!

到着してすぐ受付!

呼吸器の看護師さんに事情を話して、新薬の投薬を優先して欲しいから、苦しいのは我慢するので、検査を先にして下さい!

と、伝えると、

○○先生(主治医)に連絡とってみますので、座って待っててください。座っていられますか????

お休み中の先生に連絡を取ってくれて、大量の検査をすることになったが、歩けないのですべて車椅子で移動!

しかも、混んでて待ち時間に貧血を起こしてしまい、処置室のベッドで寝ることに・・・。

ベッドで横になってる間に採血をして、その間に、CTやら排気量検査やら、色々な所に移動して検査をする予定だったんだけど、全て優先して検査を出来るように連携を取られていたらしく

スムーズに検査が出来るようになったら、連絡きますので、それから行きましょう!!

ガッツリ・・・重症患者(*ノωノ)

まぁ・・・重症喘息だから、重症なのか・・・


一通り検査が終わり、またベッドに戻ると主治医の先生が来た!

「え??先生!!」

『うん(^^)お電話で話してたように、デュピクセントしましょう!!』

「はい!!先生・・・もし、これが効かなかったら、次は無いんですよね・・・?」

『う~ん、そうだね!でも、やる前から効かないなんて思わないようにしましょう♪』

「はぃ・・・」


この後、何度も先生がチラチラ見に来てくれて、結局、治療が終わるまで居てくれました。

お休みの日に出てきてくれて・・・感謝♪


ファセンラ効果が少し残ってるところに、デュピクセントを投与したせいか、副作用がキツク、投与から3日間は、旦那が大忙し!

投与した日は、急遽、お休みして見ててくれたけど、偶然、投与の次の日から2連休だったので、助かりました♪


今日は、出勤日なので出勤したけど、明日から2連休。
その後3日間出張!

明日からの連休で、少しでもパンチが良くならないと、娘も大変(;^ω^)

最悪、幼稚園を休ませて、お家の事を手伝って貰う的な話をしてたけど、自分のこともまだ出来ない4歳の娘。

なんとか頑張って、幼稚園に預ける方が安全かな( *´艸`)


なんて、話してたけど、実は昨日も病院に行ってました!

発作が出た時から、先生は気にしてくれてたんだけど、パンチがこれくらい大丈夫かなと放置してた【咳と痰】

夜も眠れなくなってきてきつかったし、昨日は主治医の先生が外来に出てる時間だったので、娘を幼稚園に送ってすぐに行くことに!


予約なしで行くと、1時間待ち、2時間待ちは普通!

それなりに覚悟をして行き、呼吸器の受付をしてベンチに座ったら

『パンチさ~ん!診察室にどうぞ!』

えーーーーー!(@ ̄□ ̄@;)!!

とりあえず、旦那も一緒に診察室に入り、診察を受けて、肺の音を聞いてもらいイロイロその後の様子を話して終了。

しかも、直接会計ファイルと処方箋を貰ったので、待つことなく終わり帰宅。


現在、たまに咳や痰は出るけど、咳と痰で苦しむことは無くなりました。

そして、喘鳴もデュピクセントを投与してから落ち着きました。

次の投与は 15日。

デュピクセントは、2週置きの投与なので、ファセンラより通院は増えるものの、効いてくれるのを祈る。


ちなみに デュピクセント  1本約8万
初回のみ、2本投与なので16万!!


当然、高額医療制度を使ってます。


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Posted on 2019/10/03 Thu. 11:00 [edit]

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