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0305

辛いので点滴サボり!  






2月から連日、ステロイドの点滴を受けに病院に通院してるのですが、呼吸がしやすくなってもステロイドの連続投与で、体が動かずことも出来ず、8割寝たきり・・・

これならいっそ、呼吸が苦しいのを我慢した方が動ける!

って、ことで、今日も点滴を受けに行かなくてはならない状況だけど、ギリギリまで我慢してみようかと( *´艸`)

それでも、我慢が出来るのは、昨日の夕食後に、旦那がシチューを作ってくれました。。

今日、明日、と、少しでも自分が居ない間、動かなくて済むようにと・・・(*ノωノ)ゥルゥル・・・

日常生活は、普段の動きの・・・1/4くらいのスピードでやってたら、血中酸素の量も、そんなに減らず、動けてます。


どうしても、シャワーなどは血中酸素が一気に下がってしまう上に、起立性貧血があるので、負担が大きく、娘を入れるのが大変なので、出来る限り旦那に・・・


来週、引っ越しが迫ってるので、荷造りもしたいのに全然できず、衣装ダンスの整理をしただけ( ノД`)シクシク…


そんなパンチを見てて、当然焦りまくりの旦那は、娘を見て、パンチを見て、荷造りもして・・・大忙し!!

せめて、自分の病院だけは自分で行けるようにと、連日点滴してたけど、幼稚園から帰ってきた娘を見る為には、点滴をしてると動けなくなるので、今日はサボって、自宅療養。

旦那が帰るまで我慢出来れば、夜間でも一人で点滴を受けに行けるし!!(*・ω・)(*-ω-)(*・ω・)(*-ω-)ウンウン♪


☆ 喘息治療 『 ファセンラ 』 ☆

昨年、治験が終わり、日本でも認可がおりた喘息の治療薬が数種類あります。
その中でも、一番高額なお薬が、私の体には適合しているとの事で勧められました。

まず、第一に

喘息の治療 吸入器などの連日使用をしてコントロールしていたはずなのに、発作時の点滴治療を複数回連日で行わないと治まらない。

実際、パンチは現在3週間(21日)の間に12回の点滴治療を受けてます。

その点滴治療も、本来は次の日まで効き目が効くはずなのに、点滴の当日の夜には効き目が切れ、苦しくて横になることが出来ない状態になります。

この状況になると、もう、この状態からの脱出は不可能。
寝たきり状態になってしまうのも時間の問題。

正確には、横になることも辛いので、座った状態での生活。

結果、現在の治療方法を変更しなくてはならない状態。
重症喘息との診断です。



◎最初に書きましたが、昨年、喘息新薬がやっと治験を終え認可がおちたので、その治療を検討。
数種類ある新薬から 『 ファセンラ 』 を先生は進めてくれました。

パンチは、高校生くらいの時から白血球に異常があり、様子見状態でイロイロな治療をしてきてました。
その、白血球の中の  好酸球・好中球 の数値が常に正常値から遥か彼方の数値が続いてました。

当然、簡単な検査では、白血球の数値だけが異常な数値で表示され、2万を来れることがザラ!

若年性膠原病も疑われ、そろそろ検査しておきますか♪と、度々検査。

その結果、一昨年、好中球性中耳炎と、好中球性副鼻腔炎になり、年に数回、数か月単位での治療をし続けてます。

その数値も考慮してみると、どうやら、好酸球の数値も高過ぎる!!との事。

そして、その好酸球の基準値を300越えてると効くと言われてる 『 ファセンラ 』

パンチの数値は、300どころか、500も越えてるらしく、連日通院していた為、色々な先生をお話を出来、皆さんに聞いてみたら

全員『ファセンラ』パンチさんには効くと思いますよ!!
副作用も少なめだし、全体お勧めです!!

誰一人として効かない可能性があるとは言わず、むしろ、苦しんでるから早くやった方がいいとの事。


しかも、認可が下りたてなのと、治験に関わっていて詳しい先生 【病院副医院長】が担当に!!

その先生に対しても、他の先生がたは絶対の信頼を持っている様子。


連日、新薬をすることに不安になってるパンチを心配して外来のお休みの時に、パンチの所に会いに来てくれたり・・・

もう、先生に託すしかない!
この先生達だったら、不安になっても相談できそうだし!!

しかも、処置室の看護師さんたちも、連日いくパンチの事を気にかけてくれて、お薬の話やら、経験を色々教えてくれてます。


先週の土曜日、旦那がお休みで一緒に病院に行ったんだけど、パンチの廻りに看護師さんが集まってるのを見て
「そーゆー扱いになるんだな~( ^ω^ )」と、しみじみ・・・。


放置される訳じゃなく、本当に皆さんが支えてくれてるので、スタートの決意が出来ました。


重症喘息 高額医療 『 ファセンラ 』 1本 35万円
2019年 3月13日 (水) 治療開始予定。







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Posted on 2019/03/05 Tue. 09:40 [edit]

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