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重症喘息治療  



重症喘息の治療

現在 3種類の新薬がありました

☆ゾレア  約2万5千円~5万(投与量で変わる)
ヌーカラ   約18万
ファセンラ  約35万


そして、パンチは一番高額の治療薬 ファセンラ を投与してました。

最初の3回は4週おきに皮下注射
4回目からは8週おきに皮下注射

これが、尋常じゃなく痛い!!

針を射す時より、薬を注入してる時が痛いので、注入が終わるまで、激痛に耐えなければならない!!

しかも、1発35万円!!

これで良くなるなら・・・と、必死で耐えます!


順調に投与を続けて、3回目の投与後には、かなり体も楽になり 『仕事復帰しようかな~♪』なんて考えて、本気で職探しを始めてました。

4回目の投与後、8週あくので、この期間に面接などを済ませて・・・なんて考えてたんだけど、幼稚園の行事があり、その行事が終わってから面接♪と、まったり考えてたら、行事が終わった頃、体調に変化が!


気管支が狭くなってきてる感覚が戻り始めた。

当然、呼吸が苦しくなるので、自然と生活に支障が出始める。

6週目くらいには、ファセンラ投与をする前の、発作が出ていない状態くらいまで体調が崩れる。

それでも、発作が出てないので様子を見て、無理をしない生活を続けて、8週目の診察に行く。


診察前に血液検査など、イロイロ済ませて診察。

「先生。ファセンラが効いてない感じがするんです。喉が閉まってきてる感じです。」

先生が検査結果を見ると・・・

『あ~!検査結果にも出てるね。白血球の数値が上がってる!』

「抗体が出来たって事でしょうか・・・」

『う~ん。なんとも言えないね・・・。早く効果が切れちゃったってだけかも知れないし・・・』

「薬、変えた方が良いんですか?」

『いや、今回はそのままファセンラをしましょう。そして、効果が出なかったら、ヌーカラにしたら、ヌーカラは毎月注射するから、そっちの方がいいのかも!』

「分かりました。もし、抗体が出来てて効かなかった場合は、発作とか出ちゃうんですよね?」

『そうですね・・。その時は、すぐに来てください!そして、ファセンラが効いて続けられそうだったら、次の投与を1週早めてみましょう!』

次回の投与予定が7週後になり、帰宅。



それから、1週間もたたずに発作!

『ファセンラの立ち上がりが遅いだけかも知れないから、点滴をして様子を見ましょう!』

実際、この時の血液検査では、好酸球の数値が0に!
つまり、ファセンラの効果は出てるはず!!
もしかしたら、これから治まるかも!!

実際、重症化してしまうのは高齢の方が多いらしく、40代で重症化してる人は稀だそうです。

しかも、ファセンラに抗体が出来たという事例も聞いていないらしく、

『とりあえず来週までに抗体検査の方法があるか探します!!
 それとですね、実は3月にまた新しいお薬が出てるんです!
 デュピクセントってお薬なんですけど、こっちも検討しましょう。』

先生も、一生懸命治療方法を探してくれてます。


結局、一時的に発作を収めて、自宅で安静にしててください。との事。


次回のファセンラ投与予定が 10月15日

それまで体はもつのか・・・と、思ってたら、主治医の先生から電話。
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Posted on 2019/10/03 Thu. 11:00 [edit]

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辛いので点滴サボり!  






2月から連日、ステロイドの点滴を受けに病院に通院してるのですが、呼吸がしやすくなってもステロイドの連続投与で、体が動かずことも出来ず、8割寝たきり・・・

これならいっそ、呼吸が苦しいのを我慢した方が動ける!

って、ことで、今日も点滴を受けに行かなくてはならない状況だけど、ギリギリまで我慢してみようかと( *´艸`)

それでも、我慢が出来るのは、昨日の夕食後に、旦那がシチューを作ってくれました。。

今日、明日、と、少しでも自分が居ない間、動かなくて済むようにと・・・(*ノωノ)ゥルゥル・・・

日常生活は、普段の動きの・・・1/4くらいのスピードでやってたら、血中酸素の量も、そんなに減らず、動けてます。


どうしても、シャワーなどは血中酸素が一気に下がってしまう上に、起立性貧血があるので、負担が大きく、娘を入れるのが大変なので、出来る限り旦那に・・・


来週、引っ越しが迫ってるので、荷造りもしたいのに全然できず、衣装ダンスの整理をしただけ( ノД`)シクシク…


そんなパンチを見てて、当然焦りまくりの旦那は、娘を見て、パンチを見て、荷造りもして・・・大忙し!!

せめて、自分の病院だけは自分で行けるようにと、連日点滴してたけど、幼稚園から帰ってきた娘を見る為には、点滴をしてると動けなくなるので、今日はサボって、自宅療養。

旦那が帰るまで我慢出来れば、夜間でも一人で点滴を受けに行けるし!!(*・ω・)(*-ω-)(*・ω・)(*-ω-)ウンウン♪


☆ 喘息治療 『 ファセンラ 』 ☆

昨年、治験が終わり、日本でも認可がおりた喘息の治療薬が数種類あります。
その中でも、一番高額なお薬が、私の体には適合しているとの事で勧められました。

まず、第一に

喘息の治療 吸入器などの連日使用をしてコントロールしていたはずなのに、発作時の点滴治療を複数回連日で行わないと治まらない。

実際、パンチは現在3週間(21日)の間に12回の点滴治療を受けてます。

その点滴治療も、本来は次の日まで効き目が効くはずなのに、点滴の当日の夜には効き目が切れ、苦しくて横になることが出来ない状態になります。

この状況になると、もう、この状態からの脱出は不可能。
寝たきり状態になってしまうのも時間の問題。

正確には、横になることも辛いので、座った状態での生活。

結果、現在の治療方法を変更しなくてはならない状態。
重症喘息との診断です。



◎最初に書きましたが、昨年、喘息新薬がやっと治験を終え認可がおちたので、その治療を検討。
数種類ある新薬から 『 ファセンラ 』 を先生は進めてくれました。

パンチは、高校生くらいの時から白血球に異常があり、様子見状態でイロイロな治療をしてきてました。
その、白血球の中の  好酸球・好中球 の数値が常に正常値から遥か彼方の数値が続いてました。

当然、簡単な検査では、白血球の数値だけが異常な数値で表示され、2万を来れることがザラ!

若年性膠原病も疑われ、そろそろ検査しておきますか♪と、度々検査。

その結果、一昨年、好中球性中耳炎と、好中球性副鼻腔炎になり、年に数回、数か月単位での治療をし続けてます。

その数値も考慮してみると、どうやら、好酸球の数値も高過ぎる!!との事。

そして、その好酸球の基準値を300越えてると効くと言われてる 『 ファセンラ 』

パンチの数値は、300どころか、500も越えてるらしく、連日通院していた為、色々な先生をお話を出来、皆さんに聞いてみたら

全員『ファセンラ』パンチさんには効くと思いますよ!!
副作用も少なめだし、全体お勧めです!!

誰一人として効かない可能性があるとは言わず、むしろ、苦しんでるから早くやった方がいいとの事。


しかも、認可が下りたてなのと、治験に関わっていて詳しい先生 【病院副医院長】が担当に!!

その先生に対しても、他の先生がたは絶対の信頼を持っている様子。


連日、新薬をすることに不安になってるパンチを心配して外来のお休みの時に、パンチの所に会いに来てくれたり・・・

もう、先生に託すしかない!
この先生達だったら、不安になっても相談できそうだし!!

しかも、処置室の看護師さんたちも、連日いくパンチの事を気にかけてくれて、お薬の話やら、経験を色々教えてくれてます。


先週の土曜日、旦那がお休みで一緒に病院に行ったんだけど、パンチの廻りに看護師さんが集まってるのを見て
「そーゆー扱いになるんだな~( ^ω^ )」と、しみじみ・・・。


放置される訳じゃなく、本当に皆さんが支えてくれてるので、スタートの決意が出来ました。


重症喘息 高額医療 『 ファセンラ 』 1本 35万円
2019年 3月13日 (水) 治療開始予定。







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Posted on 2019/03/05 Tue. 09:40 [edit]

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不整脈・頻脈・貧血の恐れ・・・  








約10日前

動悸・眩暈・息切れなどで日常生活が困難な日々が始まりました。

ただの疲れ・・・休んだら落ち着くかな・・・

と、軽視して自宅で休んで居ましたが、丸2日、動悸が酷くて動くのも辛く、トイレなどの最低限の事以外横になってるしかなくなり、近所の病院に行く事に・・・


状況などを話し、CT・血液検査・心電図24時間の検査をしました。

1週間後じゃないと結果が出ず、治療方法も決まらないし、24時間の間に心電図に異常が見られない時にも治療方法が分からず、経過観察・・・となるとの事。


1週間くらいだったら頑張れるカモだけど・・・その後、経過観察だと、日常生活で2歳の娘の育児中のパンチには困る!!

とりあえず、24時間心電図をつけ、それから毎日、娘の入浴は旦那ちゃんが・・・。

食事の準備も、出来るだけ短時間で作れるモノにして、娘も、好きなTVを見せて、オムツ交換以外出来る限り放置!!
一人でも遊んでてくれます
一人でも楽しそうです♪

まぁ・・・2歳の子を放置ってても、自分からパンチの所に来て、パンチの上に乗っかったり、オモチャをぶつけてきたりと大騒がし(^▽^;)
放置すると大変な事に
ギリギリまで我慢して放置すると酷い事に(^▽^;)


そんな中・・・お盆!!

旦那ちゃんの親戚周り!!

とりあえず・・・大人しくしてたら動機も我慢出来るだろうし・・・旦那ちゃんも、お義兄さんもいるし・・・

自宅で一人で居るより安心と出かける事に。

親戚のお家
お姉ちゃんたちに遊んでもらって大喜び♪(#^^#)

とりあえず・・・お墓参りも、親戚周りも無事終了。

でも・・・帰宅後、風邪気味になり、更に体調が悪化(^▽^;)

数日後、24時間の心電図検査の結果が出る日。

風邪からの喘息発作が出てて、さすがにパンチ一人で行く事が出来ず、旦那ちゃんがお仕事を早退してきてくれたおかげで、とりあえず喘息の点滴・・・

心電図の結果は・・・残念な事に、異常な波形が見られず、経過観察。

心拍が落ち着かないと思ったら、夜間でも頑張って病院に行って、心電図を取って下さい!!
それが無いと、治療が出来ないんです!
他に方法もあるんですけど、入院して経過を見る方法なので、小さい娘さんが居ると難しいので・・・


結局・・・経過観察。

喘息の治療も、応急処置的なものなので、かかりつけ医に早めに受診してくださいとのことで終了。


その日の夜・・・脈が落ち着かない・・・

お風呂上りに 150/分 までなり、休んでも 110/分 くらいまでしか下がらない!!

夜中の12時も周り、娘も寝てるしと悩んだけど・・・夜間救急に行く事を決意して、バタバタ旦那ちゃんと病院に。

急にバタバタしたので、娘も起きてしまい、パンチが心電図をやったり診察してる間は、旦那ちゃんが愚図りまくりの娘の相手。


結果・・・心拍は早いモノの、心臓には異常が見られなく、頻脈だと思われます。
     現在、処方出来るのは安定剤になるんですけど・・・


あ!私、安定剤服用してます!!
とんぷくとしての服用なので、調子が悪い時にしか飲んで無いんですけど・・・


と、在庫の安定剤を見せたら

今日は、それを飲んで、明日、かかりつけ医にかかって出してもらった方がいいですね!

そして・・・昨日、かかりつけの病院に朝から行き・・・

いつもの先生では無いけど、いつもの先生が居ない時に良く見てもらってる先生!!

ここまでの経過を全ては無し、夜間にとった心電図も見せ・・・

辛かったでしょう・・・
喘鳴も酷いし・・・
風邪クスリは出してもらえなかったんですか?

そう!!近所の病院に最初行ったんだけど、普段のかかりつけ医が大きい病院だからか、最低限の喘鳴を取る点滴のみで、それも、応急処置だったので、次の日にまた喘鳴が出るという始末!!

その喘鳴を診察して、あまりの酷さにビックリしたらしい(^▽^;)

動悸喘息発作・・・

ステロイドの発作止め(メプチン)で動悸が出てた過去もあり、イロイロ考慮して検討した結果・・・

現在、使ってる発作をゆっくりと止める作用があるシムビコートが原因の可能性かも知れません!


え!?もう、発作を止めれる薬が無いって聞いてるんですけど・・・

えっとですね・・・パルミコートって言う薬だとある程度抑えられて、動悸ももしないと思うんです!!

あ!そのお薬、妊娠中に使ってました!!

それです!それです!!
とりあえず今回は喘鳴も酷いので、点滴とシムビコートは続けて下さい!
それじゃないと収まらないと思うので・・・
たぶん、これからも併用で使っていくような感じになるのかな・・・


そうですか・・・分かりました・・・。

とりあえずね、すぐに点滴しましょう!!
そして、明日でも良くならないようだったら、また来てくださいね!!


体調が悪い時は血管が細くなり、点滴も張りを射すだけで20分・・・

イロイロ射しては失敗・・・パンチもへとへとだけど、その間、娘をずっと見てる旦那ちゃんもクタクタ・・・。
点滴
射す場所が無くなり、手首でした(^▽^;)

娘の気分転換に病院内をウロウロさせても、マンマ〜と泣きだして戻って来て・・・の繰り返し。

それを何度か繰り返してるうちに、パンチの顔を見ただけでウトウトし始め・・・お昼寝。

やっと、旦那ちゃんの休憩タイム。

でも・・・パンチの治療の支払いと、お薬を貰いにバタバタ・・・。

どっちも疲れたので・・・久しぶりのドライブスルーマックで帰宅。

いちご人生初の・・・ハッピーセット!!(#^^#)

ミリオンズのオモチャ付きだったので( *´艸`)

ここで親バカ発揮!!

娘は一人なのに・・・ハッピーセット3つ!!と、単品バーガー2つ!!

パンチの病院に付き合って貰ってばかりだったので、オモチャのプレゼント♪(#^^#)

とりあえず・・・パンチの心臓も頻脈があるだけで、それも薬の副作用かもって事なので・・・一安心。



と、思ったら・・・娘が昨日の夜から少し咳き込むように!!

夜中、吐き気があるらしく、何度も泣いて嗚咽を繰り返す娘。

風邪がうつったのか・・・パンチが何日もかまってあげられなかったからのストレスか・・・。


様子をみて、病院に行くか検討しなくては!!(((uдu*)ゥンゥン


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それにしても・・・近所の病院に行った後から、旦那ちゃんとペースメーカーを入れるのかな・・・などなど話してきたので・・・
やっと、一安心な感じで、普段の日常に戻れそうです・・・( ..)φ

Posted on 2017/08/18 Fri. 08:10 [edit]

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バタバタの次はベタベタ♪  








我が家に、毎年買ってたお節のカタログが届きました。

もう、予約する時期なんだね〜(#^^#)

つか・・・Xmasケーキも考えねば!!(゜o゜)b

12月中旬に、パンチの最後の病院があるから、その後は・・・暴飲暴食デー!!(≧▽≦)ノシ

今年は、ゆったりとした気持ちで居られそう♪


さて、旦那ちゃんの連休で、二日間ともバタバタしてたんだけど

そのバタバタのメインが・・・いちご!!

靴がボロボロになるまで遊んで・・・本日は・・・

甘えん坊
甘えん坊MAX!!

疲れた次の日は、毎回そうなんだけど、今回は・・・かなり酷かった(^▽^;)

朝ご飯も疲れて食べたがらず、大好きなパンもちょっとずつ食べてはパンチの横でゴロゴロ。

昨日の夜も疲れすぎてて、夜泣きが酷かったので、パンチも寝不足でクタクタだから、一緒にゴロゴロ( *´艸`)

午前中ずっと、愚図り状態のいちご。

それでも、パズルを持ってきたりして遊ぼうとしたりするので、邪魔にならないように、ソファーに上がり横になってたら、すぐにいちごも上がり、パンチの上でゴロゴロ。

しまいには、ソファーのカバーを引っ張ったりするし・・・(^▽^;)

甘えつつ・・・愚図りつつ・・・で、疲れて、そのまま熟睡♪( *´艸`)


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いちごが疲れた時に寝相が悪くなるのは・・・旦那ちゃん似です!!

つまり、皆で疲れた日の夜は・・・二人ともハンパない寝相です!!

川の字で寝てたはずが、コの字になり・・・テの字になり・・・二の字になり・・・

そう!たまに、いちごが落ちてるので二の字( *´艸`)

パンチの足下で、二人でゴロゴロ・・・

蹴らないように気を付けるけど・・・蹴られるし(^▽^;)


こないだ、久しぶりに二人とも酔った状態で寝たら、いちごは横に居るのに、旦那ちゃんが居ない!!

また、足元で転がってるのか・・・と、見てみると・・・

いちごに垂直状態で、うつ伏せ寝!!

しかも・・・上の服を着てないし!!Σ(・ω・ノ)ノ!

布団をかけようか悩んでたら、モゾモゾしだして・・・

「何で俺服脱いでんだ・・・(´Д⊂ヽ・・・」

と、言いながら、自分で元の位置に戻って・・・服を着ないで寝ました( *´艸`)

布団はかけてたので・・・そのまま放置ったけど・・・

夜中に笑いを取らないで!!(≧▽≦)ノシ

って、感じです( *´艸`)

ちなみに、パンチは疲れれば疲れるほど・・・気をつけのまま(^_^;)

動いた方が疲れが取れるらしいのに・・・疲れれば疲れるほど動かないなんて・・・(´Д⊂グスン

でも、心はいちごに癒されてるから・・・OK♪(*^。^*)v

って・・・言っても居られ無いのかな・・・

すっかり秋めいてきてて、夕方、夕食の材料が足りなくて買い物に出たら・・・発作が!!(ノД`)・゜・。

妊娠前してからは無かったから、久しぶりで油断してた・・・!!

帰宅してすぐにステロイド吸入を、通常の倍の回数して・・・セーフ!!

いちごと二人だから、パンチに何かあると・・・困る(/_;)

それでも、ステロイドを多めにしたので、しばらく安静にする為に・・・

また、いちごとゴロゴロ・・・したいけど・・・

いちごの夕食とお風呂の時間!!

休みつつ・・・何とかクリア♪

回復してきた頃、旦那ちゃんが帰宅。

緊急時、ご飯だけ食べさせてゴロゴロしてれば、旦那ちゃんが帰って来たら大丈夫だし・・・。

旦那ちゃんが、育児を手伝ってくれてるからこそ、頼れて・・・有りがたいわ♪(#^^#)

でも・・・気を付けなきゃ!!

一人での外出がキケンな季節が近づいてるし・・・。






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Posted on 2016/10/03 Mon. 01:30 [edit]

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授乳期に大切な Ca+鉄 を♪  





久しぶりにメッチャ晴れてます!!

そのおかげで・・・今日は熱くて目が覚めた(^▽^;)

せっかく晴れまくってるから、顔を洗うと同時に、洗濯機も回して・・・

UPが終わったら干すかな!!( `ー´)ノ


晴れてると気分も良くなるし、どこか行きたくもなる・・・


でも・・・まずは・・・家事を終わらせないと(≧▽≦)ノシ


妊婦でなかったら・・・明らかに大掃除日和♪だったのに・・・( ..)φ



さて・・・今日は・・・サプリです♪
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感想(9件)



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こなぃだまでは、葉酸たっぷりのサプリをとってたんだけど

妊娠後期に葉酸を取り過ぎると、喘息の子供が産まれるというデータがあるって!!"(-""-)"

元々、葉酸は初期に必要な栄養素で、後期には食事の分で十分なのかも♪

パンチは、物心ついた頃から喘息持ちで、発作で2度ほどあちらの世界に逝きそうになりました。

なので、子供に喘息が出るなんて言われたら・・・怖い(*ノωノ)


そこで・・・食事でも葉酸をとってるので、葉酸メインのサプリをやめて

これからの妊娠後期には、赤ちゃんの骨などを作るのに大切な 『 Ca+ 』 デス(*^▽^*)ノ

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こんな感じで、カルシウムだけぢゃなく、ちゃんと葉酸も、ビタミンも入ってて、やるね〜!!って感じです( *´艸`)


どの栄養素が必要とか、必要ぢゃなぃとかは、不安な場合、担当の先生に相談するのもアリですね♪


パンチは、起立性貧血が酷く、血液中の分量は、そんなに少なくはないんだけど

酷い時には、座ってるだけでも貧血が起きてしまうんです(;´・ω・)


赤ちゃんに影響が出なぃように、貧血になったら、左側をしたにして横になる!!を実践中!!

当然、寝てる時でも貧血っぽい時があるので、夜も左側を下にしてます♪


その結果・・・肩凝りとかが悪化しまくってるけど・・・

妊娠中だけの我慢だし!!(*^▽^*)ノ


そぅそぅ!サプリとは全然関係ないんだけど・・
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こなぃだ買って置いた小分けの中の一つなんだけど


ハートハッピー あったら ハッピー♪

って書いてるぞ!!あるかも知れないから、パッケージ写しておいたら??



旦那ちゃんに言われて、ぢゃぁ・・・と写してから開封♪
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え!!もしかして・・・!?

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ハートハッピー♪



ホントに入ってました♪(≧▽≦)ノシ

ハッピーな事・・・あるかな〜♪(#^^#)


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Posted on 2015/02/17 Tue. 10:02 [edit]

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