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重症喘息治療  



重症喘息の治療

現在 3種類の新薬がありました

☆ゾレア  約2万5千円~5万(投与量で変わる)
ヌーカラ   約18万
ファセンラ  約35万


そして、パンチは一番高額の治療薬 ファセンラ を投与してました。

最初の3回は4週おきに皮下注射
4回目からは8週おきに皮下注射

これが、尋常じゃなく痛い!!

針を射す時より、薬を注入してる時が痛いので、注入が終わるまで、激痛に耐えなければならない!!

しかも、1発35万円!!

これで良くなるなら・・・と、必死で耐えます!


順調に投与を続けて、3回目の投与後には、かなり体も楽になり 『仕事復帰しようかな~♪』なんて考えて、本気で職探しを始めてました。

4回目の投与後、8週あくので、この期間に面接などを済ませて・・・なんて考えてたんだけど、幼稚園の行事があり、その行事が終わってから面接♪と、まったり考えてたら、行事が終わった頃、体調に変化が!


気管支が狭くなってきてる感覚が戻り始めた。

当然、呼吸が苦しくなるので、自然と生活に支障が出始める。

6週目くらいには、ファセンラ投与をする前の、発作が出ていない状態くらいまで体調が崩れる。

それでも、発作が出てないので様子を見て、無理をしない生活を続けて、8週目の診察に行く。


診察前に血液検査など、イロイロ済ませて診察。

「先生。ファセンラが効いてない感じがするんです。喉が閉まってきてる感じです。」

先生が検査結果を見ると・・・

『あ~!検査結果にも出てるね。白血球の数値が上がってる!』

「抗体が出来たって事でしょうか・・・」

『う~ん。なんとも言えないね・・・。早く効果が切れちゃったってだけかも知れないし・・・』

「薬、変えた方が良いんですか?」

『いや、今回はそのままファセンラをしましょう。そして、効果が出なかったら、ヌーカラにしたら、ヌーカラは毎月注射するから、そっちの方がいいのかも!』

「分かりました。もし、抗体が出来てて効かなかった場合は、発作とか出ちゃうんですよね?」

『そうですね・・。その時は、すぐに来てください!そして、ファセンラが効いて続けられそうだったら、次の投与を1週早めてみましょう!』

次回の投与予定が7週後になり、帰宅。



それから、1週間もたたずに発作!

『ファセンラの立ち上がりが遅いだけかも知れないから、点滴をして様子を見ましょう!』

実際、この時の血液検査では、好酸球の数値が0に!
つまり、ファセンラの効果は出てるはず!!
もしかしたら、これから治まるかも!!

実際、重症化してしまうのは高齢の方が多いらしく、40代で重症化してる人は稀だそうです。

しかも、ファセンラに抗体が出来たという事例も聞いていないらしく、

『とりあえず来週までに抗体検査の方法があるか探します!!
 それとですね、実は3月にまた新しいお薬が出てるんです!
 デュピクセントってお薬なんですけど、こっちも検討しましょう。』

先生も、一生懸命治療方法を探してくれてます。


結局、一時的に発作を収めて、自宅で安静にしててください。との事。


次回のファセンラ投与予定が 10月15日

それまで体はもつのか・・・と、思ってたら、主治医の先生から電話。
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Posted on 2019/10/03 Thu. 11:00 [edit]

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ファセンラ3回投与!  


7日に、高額医療制度を使い、新薬ファセンラの治療の3回目の投与をしてきました。

高額医療制度を使っていても、最初の3回は 57,000円! かかり、他にも、普段使っている吸入器などのお薬代金がかかるので、簡単に7万くらい使ってます!!

とは言っても、会社に領収書を提出したら、57,000円が上限になるので、それを越えた金額は戻るらしいです(#^^#)


まず、3回投与して思った事は・・・

注射が激痛!!!(>_<)ノシ

予防接種とかの注射みたいに皮下注射なんだけど、針を刺す時より、薬を入れる時の痛みが・・・10倍以上!!( ノД`)シクシク…
(個人の感想なので、人によって感じ方は違いますが、痛いのは事実です!)

注射針を射す時に  「射しますね!」

針がささったあと、  「腕や手にしびれとかありませんか?」

何事も無いことを確認後   『では、お薬を入れ始めます!』

昨年、治験が終わり、やっと一般の患者にも投与出来るようになったお薬なので、看護士さん達も丁寧&慎重です!
そして、どの患者さんも、お薬を入れる時が痛いと、データが出ているので、覚悟をして下さい!的な雰囲気です!

注入されてる間も、看護師さんは油断せず、パンチと軽く会話をしつつ、様子を見ながら徐々に注入し、「もう少しですよ♪」と、励ましの言葉も(#^^#)

他の新薬に比べて、ファセンラは特に痛みが伴うらしい(;^ω^)

現状、副作用は倦怠感が出てるくらいで、他は特にありません(`・ω・´)ゞ


ファセンラを始める前、2週間くらい毎日点滴に通ってたので、すっかり看護師さん達にも覚えられてて、ファセンラ注射を担当してくれる看護師さん以外の人も

『ずっと大変そうだったもんね~!重症化しちゃったんだね~!!(´Д⊂ヽ』

と、声をかけてくれます(#^^#)


ファセンラ投与を始めてから、ファセンラ以外で呼吸器のお世話になっていないので、激的に効果が出ているようです!

しかも、毎回血液検査をしてるけど、好酸球の数値が・・・0!!

好酸球が体内から消されてる状態だと、発作が起きない・・・

無駄に、気管支をしめられてて苦しんでたって事ね( ;∀;)

でも・・・0の状態って、反応が鈍くなってたりして、本当に危険な時に反応しないとかないのかな~!?(;^ω^)

まぁ、そんなことがあるなら、治験の段階でイロイロ分かってるとは思うけど(#^^#)


次回の投与は8週間後!

この間に、発作が起きなければいいな~(#^^#)

そして、次回から金額も下がり、確か・・・44000円くらいだった・・・はず!

しかも、毎回8週置きになるから、少しはお財布が楽になるのかな!?(;・∀・)


普段の吸入も毎日使ってると高いので、それも無くなってくれたら嬉しいんだけど・・・( ..)φ

明日は、一人で図書館!
明後日は旦那がお休みだから、自宅のお掃除&荷解き!
(引っ越しと同時にファセンラを始めたので、まだ、最低限のモノしか出せてない(;^ω^))

そして、日曜日は、たぶん・・・動物園!
先週、知恵熱を出しちゃったから、行く予定・・・ってくらいの気分で(;^ω^)

20190509 さくら

本日も、元気に登園した娘(#^^#)
髪をしばってるゴムで、帽子が浮いてるし( *´艸`)

Posted on 2019/05/09 Thu. 10:01 [edit]

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辛いので点滴サボり!  






2月から連日、ステロイドの点滴を受けに病院に通院してるのですが、呼吸がしやすくなってもステロイドの連続投与で、体が動かずことも出来ず、8割寝たきり・・・

これならいっそ、呼吸が苦しいのを我慢した方が動ける!

って、ことで、今日も点滴を受けに行かなくてはならない状況だけど、ギリギリまで我慢してみようかと( *´艸`)

それでも、我慢が出来るのは、昨日の夕食後に、旦那がシチューを作ってくれました。。

今日、明日、と、少しでも自分が居ない間、動かなくて済むようにと・・・(*ノωノ)ゥルゥル・・・

日常生活は、普段の動きの・・・1/4くらいのスピードでやってたら、血中酸素の量も、そんなに減らず、動けてます。


どうしても、シャワーなどは血中酸素が一気に下がってしまう上に、起立性貧血があるので、負担が大きく、娘を入れるのが大変なので、出来る限り旦那に・・・


来週、引っ越しが迫ってるので、荷造りもしたいのに全然できず、衣装ダンスの整理をしただけ( ノД`)シクシク…


そんなパンチを見てて、当然焦りまくりの旦那は、娘を見て、パンチを見て、荷造りもして・・・大忙し!!

せめて、自分の病院だけは自分で行けるようにと、連日点滴してたけど、幼稚園から帰ってきた娘を見る為には、点滴をしてると動けなくなるので、今日はサボって、自宅療養。

旦那が帰るまで我慢出来れば、夜間でも一人で点滴を受けに行けるし!!(*・ω・)(*-ω-)(*・ω・)(*-ω-)ウンウン♪


☆ 喘息治療 『 ファセンラ 』 ☆

昨年、治験が終わり、日本でも認可がおりた喘息の治療薬が数種類あります。
その中でも、一番高額なお薬が、私の体には適合しているとの事で勧められました。

まず、第一に

喘息の治療 吸入器などの連日使用をしてコントロールしていたはずなのに、発作時の点滴治療を複数回連日で行わないと治まらない。

実際、パンチは現在3週間(21日)の間に12回の点滴治療を受けてます。

その点滴治療も、本来は次の日まで効き目が効くはずなのに、点滴の当日の夜には効き目が切れ、苦しくて横になることが出来ない状態になります。

この状況になると、もう、この状態からの脱出は不可能。
寝たきり状態になってしまうのも時間の問題。

正確には、横になることも辛いので、座った状態での生活。

結果、現在の治療方法を変更しなくてはならない状態。
重症喘息との診断です。



◎最初に書きましたが、昨年、喘息新薬がやっと治験を終え認可がおちたので、その治療を検討。
数種類ある新薬から 『 ファセンラ 』 を先生は進めてくれました。

パンチは、高校生くらいの時から白血球に異常があり、様子見状態でイロイロな治療をしてきてました。
その、白血球の中の  好酸球・好中球 の数値が常に正常値から遥か彼方の数値が続いてました。

当然、簡単な検査では、白血球の数値だけが異常な数値で表示され、2万を来れることがザラ!

若年性膠原病も疑われ、そろそろ検査しておきますか♪と、度々検査。

その結果、一昨年、好中球性中耳炎と、好中球性副鼻腔炎になり、年に数回、数か月単位での治療をし続けてます。

その数値も考慮してみると、どうやら、好酸球の数値も高過ぎる!!との事。

そして、その好酸球の基準値を300越えてると効くと言われてる 『 ファセンラ 』

パンチの数値は、300どころか、500も越えてるらしく、連日通院していた為、色々な先生をお話を出来、皆さんに聞いてみたら

全員『ファセンラ』パンチさんには効くと思いますよ!!
副作用も少なめだし、全体お勧めです!!

誰一人として効かない可能性があるとは言わず、むしろ、苦しんでるから早くやった方がいいとの事。


しかも、認可が下りたてなのと、治験に関わっていて詳しい先生 【病院副医院長】が担当に!!

その先生に対しても、他の先生がたは絶対の信頼を持っている様子。


連日、新薬をすることに不安になってるパンチを心配して外来のお休みの時に、パンチの所に会いに来てくれたり・・・

もう、先生に託すしかない!
この先生達だったら、不安になっても相談できそうだし!!

しかも、処置室の看護師さんたちも、連日いくパンチの事を気にかけてくれて、お薬の話やら、経験を色々教えてくれてます。


先週の土曜日、旦那がお休みで一緒に病院に行ったんだけど、パンチの廻りに看護師さんが集まってるのを見て
「そーゆー扱いになるんだな~( ^ω^ )」と、しみじみ・・・。


放置される訳じゃなく、本当に皆さんが支えてくれてるので、スタートの決意が出来ました。


重症喘息 高額医療 『 ファセンラ 』 1本 35万円
2019年 3月13日 (水) 治療開始予定。







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Posted on 2019/03/05 Tue. 09:40 [edit]

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