0101
始めまして(*^▽^*)ﾉ
訪問ありがとうございます♪
北海道在住のpanchi（パンチ）です♪
２０１５年になり、ブログを始めてみようかと思い、立ち上げました(≧▽≦)ﾉ
【 ２０１５年６月８日 15：52 女児出産 】
２度の流産を経て、待望の第一子を出産したので、かなりの親バカっぷりです！！
でも・・・みんな、我が子は可愛いよね♪( *´艸｀)
そんな、新しい家族が加わり、新しい生活が始まりました。
新米ママ＆専業主婦のパンチの目線で、気になったモノや、気に入ったモノをＵＰしていきたいと思ってます。
もう一人の親バカらいふのブログ↓↓↓ココ♪
“ ダイエットって美味しいですか？ ”
出産時の事などは、パンチは動けなかったので、↑↑↑のブログでＵＰしてます♪
良かったら遊びに行ってね♪(^_-)-☆
【令和元年10月現在】
3歳からの持病の喘息が重症化喘息となり、高額医療の治療をしています。
娘が4歳になり、ママの異変に気付くと、すぐにパパを呼んでくれるようになったり、必死にフォローをしようとしてくれるようになりましたが、まだまだ自分のことすら出来ないので、ママを助けたくても助けられない自分に苛立ち泣いてしまうことも。
そんな娘が、せめて中学生・・・高校生になるまで近くて見ていたい・・・。
体調が良ければ、少しでも娘との時間を増やそうと思ってるので、パソコンに向かう時間は、今より減りそうですが、出来る限り、新薬の事に関してはアップしていこうと思ってます。
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Posted on 2020/01/01 Wed. 04:31 [edit]
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パパ帰宅！
日曜日から出張に行ってたパパ！
20時くらいには帰ってくる予定だったのが、急にお仕事の追加が入り、帰宅したのは22時過ぎ(;^_^A
偶然、昨日は早起きし過ぎた娘は、幼稚園から帰宅して耐えきれずお昼寝・・・。
いつもなら、1時間くらいで起こそうかな～とか悩むんだけど、もしかしたら、パパが帰ってくる時間まで起きてるかも！！
娘も会いたがってたし、パパも会いたいだろうし！！と、ゆっくり寝かせて大正解！
お昼寝から起きて、夕ご飯を食べて、お風呂に入って寝る準備をする前に パパが帰宅！！
テンションが上がりまくりの娘♪
パパもニコニコ(#^^#)
パパにお土産をもらって、更に大喜びの娘♪
そして、娘からもパパに♪
夜遅くに帰ってくるから、寂しくないように♪と、毎日少しづつ書いてた・・・
家族でイオンに行ってるところ♪
家族でお花を見たりしてるところ♪
パパと花火♪
ママと・・・雨降ってるから雨！
いちごは晴れ( *´艸｀)
前は、最初に書いたお顔が一番大きくなって、バランスがとれなかったんだけど、すっかり画用紙のサイズを意識するようになり、サイズも変えて書けるようになりました♪(#^^#)
まだ、髪が縦横の直線ばかりだったので、「前髪を書いてみたら？」と、話してみたら、ママといちごの前髪を書くことが出来て、本人も大喜び♪
ママといちごは、同じリボンつける♪とか、イロイロ考えながら書いてました(#^^#)
少しづつ、本当に少しづつだけど、いろんなことが成長してきてます♪
そんな娘は、今日、早速パパに貰ったリボンを付けて登園♪
西陣織と水引細工
貰ってすぐに、着物の時につけるの？みたいな話をしてたけど、パパが、幼稚園とかに行くときに付けてっていいよ♪と、サクッと言ってたけど、よく見ると、素材に・・・
針(真鍮)
テープ（紙）
これは・・・微妙(;^_^A
幼稚園では、子供が転んだ時などにけがをする可能性があるものは禁止にされてます。
針・・・(;^_^A
すぐには飛び出してこないだろうけど、確かに転んだりしたら危険だし、でんぐり返しなどをしたら・・・(*ﾉωﾉ)
紙は、濡れただけで壊れそう(;^_^A
う～ん・・・とりあえず、今日は演劇鑑賞の日だから、激しい運動はしないだろう！！と、付けてあげました(#^^#)
でも、この先は禁止！お休みの日だけつけようね♪(#^^#)と、説得( *´艸｀)
お仕事の合間に、じっくり見る時間も無い状態で、父親が選ぶと・・・こうなる( *´艸｀)
でも、おしゃれに目覚めてる娘には最適なお土産だったのかも♪(^^)/
きっと、まだ年少さんのお友達が、このリボンに気付く事は少ないだろうし、先生も、今日はバタバタしてるから、気付かれない！
娘が自分でアピールしたら、誰かが褒めてくれる・・・かも！？( *´艸｀)
さて、パパは帰ってきてるけど、朝から夜中までお仕事なのは変わらないので、娘が帰ってくるまで休まねば！！
20時くらいには帰ってくる予定だったのが、急にお仕事の追加が入り、帰宅したのは22時過ぎ(;^_^A
偶然、昨日は早起きし過ぎた娘は、幼稚園から帰宅して耐えきれずお昼寝・・・。
いつもなら、1時間くらいで起こそうかな～とか悩むんだけど、もしかしたら、パパが帰ってくる時間まで起きてるかも！！
娘も会いたがってたし、パパも会いたいだろうし！！と、ゆっくり寝かせて大正解！
お昼寝から起きて、夕ご飯を食べて、お風呂に入って寝る準備をする前に パパが帰宅！！
テンションが上がりまくりの娘♪
パパもニコニコ(#^^#)
パパにお土産をもらって、更に大喜びの娘♪
そして、娘からもパパに♪
夜遅くに帰ってくるから、寂しくないように♪と、毎日少しづつ書いてた・・・
家族でイオンに行ってるところ♪
家族でお花を見たりしてるところ♪
パパと花火♪
ママと・・・雨降ってるから雨！
いちごは晴れ( *´艸｀)
前は、最初に書いたお顔が一番大きくなって、バランスがとれなかったんだけど、すっかり画用紙のサイズを意識するようになり、サイズも変えて書けるようになりました♪(#^^#)
まだ、髪が縦横の直線ばかりだったので、「前髪を書いてみたら？」と、話してみたら、ママといちごの前髪を書くことが出来て、本人も大喜び♪
ママといちごは、同じリボンつける♪とか、イロイロ考えながら書いてました(#^^#)
少しづつ、本当に少しづつだけど、いろんなことが成長してきてます♪
そんな娘は、今日、早速パパに貰ったリボンを付けて登園♪
西陣織と水引細工
貰ってすぐに、着物の時につけるの？みたいな話をしてたけど、パパが、幼稚園とかに行くときに付けてっていいよ♪と、サクッと言ってたけど、よく見ると、素材に・・・
針(真鍮)
テープ（紙）
これは・・・微妙(;^_^A
幼稚園では、子供が転んだ時などにけがをする可能性があるものは禁止にされてます。
針・・・(;^_^A
すぐには飛び出してこないだろうけど、確かに転んだりしたら危険だし、でんぐり返しなどをしたら・・・(*ﾉωﾉ)
紙は、濡れただけで壊れそう(;^_^A
う～ん・・・とりあえず、今日は演劇鑑賞の日だから、激しい運動はしないだろう！！と、付けてあげました(#^^#)
でも、この先は禁止！お休みの日だけつけようね♪(#^^#)と、説得( *´艸｀)
お仕事の合間に、じっくり見る時間も無い状態で、父親が選ぶと・・・こうなる( *´艸｀)
でも、おしゃれに目覚めてる娘には最適なお土産だったのかも♪(^^)/
きっと、まだ年少さんのお友達が、このリボンに気付く事は少ないだろうし、先生も、今日はバタバタしてるから、気付かれない！
娘が自分でアピールしたら、誰かが褒めてくれる・・・かも！？( *´艸｀)
さて、パパは帰ってきてるけど、朝から夜中までお仕事なのは変わらないので、娘が帰ってくるまで休まねば！！
Posted on 2019/10/09 Wed. 10:20 [edit]
1008
もう8になった？
日曜日からパパが出張に行ってます！
「8日に帰ってくるからね♪」
と、娘に何度も教えて行ったので、毎朝、第一声が
「もう８になった？」です(;^_^A
やっと、「今日、パパ帰ってくるよ♪(^^)」と、言いましたが、帰宅するのは娘が寝る時間！！
帰ってきた時に起きてたら喜ぶだろうけど、興奮して寝なくなるのは困る(-_-;)
今日は、いつもより早く眼が覚めて、朝食後に時間があった為に・・・
散らかしまくってました(;´∀｀)
それでも、８時に壁時計が鳴ると、幼稚園に行く準備をしなきゃと自分からお片付けをしてて、だいぶお姉ちゃんになりました♪( *´艸｀)
年少さんになったくらいから、お片付けをきっちり出来るように
「お片付け、ちゃんと出来てないで落ちてたら捨てるからね～！」
と、半強制的に言っていて、たまに、本気で捨てました！
まぁ、捨ててもいいようなモノが散らかってた時に実行してたんだけど( *´艸｀)
その効果があり、次は「落ちてるオモチャ、ママが拾ったら捨てるからね～！」と、言ってたら
『ママは触っちゃダメ！お片付けしてるから！！』
って、必死にお片付けをします( *´艸｀)
でも、この行動は、パンチと二人の時・・・
娘に甘いパパが居ると、愚図って出来なくなります！！
そして、そんな娘を見て、やっぱり甘いパパは一緒にお片付けをします！！
「自分で出来るんだから、手を出さないで！！」と、今度はパパがママに怒られる事に( *´艸｀)
ホント、パパが居ないと、ちゃんと自分で出来る事も増えてきてて、成長してるな～と、実感します♪(#^^#)
パパが居ると・・・甘えん坊・・・ってより、だらけます(;´∀｀)
娘に甘くなるのは分かるけど、娘の為にならないので、本当に困る！！(。-`ω-)ｂ
そんな娘の、最近の旬！
制帽の下に・・・(;^_^A
「こうしたら濡れないんだよ♪」
と、得意げに話してるので、放置( *´艸｀)
最近、寒くなってきてるし、今日も１８度までしか上がらないし♪
さて、今日はパパが帰ってくるし、甘えん坊が悪化するだろうし・・・
今のうちに休まねば！！(*・ω・)(*-ω-)(*・ω・)(*-ω-)ウンウン♪
Posted on 2019/10/08 Tue. 10:30 [edit]
1007
明日で4歳と4か月♪
バタバタしていても、子供は成長します！
そして、パンチの体調が悪い状態が続いているので、娘の成長は著しく感じます!
パンチが咳こむと
「ママ大丈夫？いちごがついてるからね！！」
と、言いながら、背中をさすってくれたり、頭をナデナデしてくれます。
その咳が酷く、痰が出そうだったら
「ぺっ！する？」
と、ティッシュなどを用意してくれます。
そして、最近、練習を始めた事が。
ママが体調悪くて、救急車を呼ばなきゃならないくらいの時、娘では、まだ住所が言えません！
なので、どの道パパに連絡を入れないとならないので、パパに電話をすることにして
ママが体調悪くて、スマホ取ってって言ったら、パパの会社に電話するから
「○○いちごです。○○○○（パパの名前）お願いします！」
って、言ってね♪
練習ではパーフェクトに言えるようになってます( *´艸｀)
これを教えてる事を、こないだパパに話して、電話に出ることがある人（同僚の管理者さん）に、サラっと伝えといて♪と、頼みました(#^^#)
まぁ、いずれ旦那の部下になる人だし、いいかな♪みたいな( *´艸｀)
当然、旦那も同じように思ったらしく、即答で『言っとく！！』
その話をした夜・・・パパは更に新しいことを教え始めました！！
まだ、覚えてすぐだから、次のを教えるのは・・・とは、思ったんだけど、教え始めたのが
【救急車を直接呼ぶ時に、住所を言えるように】と、住所を教えてました( *´艸｀)
住所は、やっと最近、〇〇市○○区まで言えるようになったところだったので、枝番とＡＰの名前と部屋番号まで一気に教えてました(;^ω^)
まぁ、繰り返し教えてたら、そんなに大変ではないとは思うんだけど・・・大変そう( *´艸｀)
ただ、パパは真剣です！
ママに何かあったら頼むよ！！と、娘に言いながら教えてるので、娘も必死に覚えます！！
これは、ある意味、パンチが体調を崩したおかげかな～( *´艸｀)
パパが居ない時は、基本的に一人でイロイロやります。
テレビを見ながら歯磨き( *´艸｀)
オモチャを出して、お片付けも綺麗に出来るし、オヤツを食べても、後片付けもきっちり出来るし。
（茶碗洗いは教えてないので、下げるだけ( *´艸｀)）
パンチの体調が少しでも回復したら、子供用の包丁とかも買ってきて、少しづつお料理も教える予定です！！
こないだ、発作で動けなくなった時に
「ママ、いちごご飯作れないの・・・。作り方教えて！」
と、横になってるパンチの所にきて正座をして、真剣に言うんです(*ﾉωﾉ)
元気なお母さんじゃなくて申し訳ないけど、家族を助けたいって気持ちが芽生えてくれた娘に感謝です♪
（寝起きの娘）
さて、そんな娘の外見的な成長は・・・身長は約100㎝！ 体重は約15.5キロ！
着せてるサイズの服は110～120㎝！
小学校1年生で120㎝って聞いてたから、年少さんの娘も、ギリギリそのくらいまで着れたらいいな～みたいな♪( *´艸｀)
靴のサイズは約15㎝！
ＡＢＣ・・・は、ある程度言えるようになり
あいうえお・・・は、表を見たら言える！
123・・・は、桁が変わる時にフォローしたら100まで言えるかな～って感じかな(｀・ω・´)ゞ
文字を書く練習は、パンチが体調を崩してしまい、ちょっと進みが遅いな・・・( ..)φ
絵本の読み聞かせは大好きで、幼稚園児が見るような本は問題なし！
小学生向けのも見たがるので、たまに長編も借りて来たりしてます(図書館で)で♪
好きなテレビは
プリキュア
エレナ
ジェイクとネバーランド
パウパトロール
おさるのジョージ
おしり探偵
オトッペ
なりきり
Japanグル
ねこねこ日本史
はなかっぱ
おかあさんといっしょ
みいつけた
おはなしのくに
かいじゅうステップワンダパンダ
ミニアニメ
映画は、相変わらず ジブリ＆ディズニー
ＴＯＹストーリー
ラプンツェル
千と千尋
猫の恩返し
モンスターズインク
ズートピア
などなど（自宅で撮りためてるモノなので、他の映画も大好きです♪）
今年のクリスマスには、サンタさんにＴＯＹストーリーのジェシーを買って貰うんだ！って言ってたけど
まだまだ変わる可能性があるから、様子見・・・かな( *´艸｀)
最近好きなオヤツ
じゃがりこ
とんがりコーン
どうぶつかすてら
プッチンプリン
ガーナチョコ（ホワイト）
パックンチョ
アポロ
横綱
さて、昨日から旦那が出張で居ないし、少しでも休まないと！！
明日は火曜市に行きたいな・・・と、思ってるので、少しでも休みます♪ ^^) _旦~~
Posted on 2019/10/07 Mon. 10:35 [edit]
1003
重症喘息治療
重症喘息の治療
現在 3種類の新薬がありました
☆ゾレア 約2万5千円～5万（投与量で変わる）
☆ヌーカラ 約18万
☆ファセンラ 約35万
そして、パンチは一番高額の治療薬 ファセンラ を投与してました。
最初の3回は4週おきに皮下注射
4回目からは8週おきに皮下注射
これが、尋常じゃなく痛い！！
針を射す時より、薬を注入してる時が痛いので、注入が終わるまで、激痛に耐えなければならない！！
しかも、1発35万円！！
これで良くなるなら・・・と、必死で耐えます！
順調に投与を続けて、3回目の投与後には、かなり体も楽になり 『仕事復帰しようかな～♪』なんて考えて、本気で職探しを始めてました。
4回目の投与後、8週あくので、この期間に面接などを済ませて・・・なんて考えてたんだけど、幼稚園の行事があり、その行事が終わってから面接♪と、まったり考えてたら、行事が終わった頃、体調に変化が！
気管支が狭くなってきてる感覚が戻り始めた。
当然、呼吸が苦しくなるので、自然と生活に支障が出始める。
6週目くらいには、ファセンラ投与をする前の、発作が出ていない状態くらいまで体調が崩れる。
それでも、発作が出てないので様子を見て、無理をしない生活を続けて、8週目の診察に行く。
診察前に血液検査など、イロイロ済ませて診察。
「先生。ファセンラが効いてない感じがするんです。喉が閉まってきてる感じです。」
先生が検査結果を見ると・・・
『あ～！検査結果にも出てるね。白血球の数値が上がってる！』
「抗体が出来たって事でしょうか・・・」
『う～ん。なんとも言えないね・・・。早く効果が切れちゃったってだけかも知れないし・・・』
「薬、変えた方が良いんですか？」
『いや、今回はそのままファセンラをしましょう。そして、効果が出なかったら、ヌーカラにしたら、ヌーカラは毎月注射するから、そっちの方がいいのかも！』
「分かりました。もし、抗体が出来てて効かなかった場合は、発作とか出ちゃうんですよね？」
『そうですね・・。その時は、すぐに来てください！そして、ファセンラが効いて続けられそうだったら、次の投与を1週早めてみましょう！』
次回の投与予定が7週後になり、帰宅。
それから、1週間もたたずに発作！
『ファセンラの立ち上がりが遅いだけかも知れないから、点滴をして様子を見ましょう！』
実際、この時の血液検査では、好酸球の数値が0に！
つまり、ファセンラの効果は出てるはず！！
もしかしたら、これから治まるかも！！
実際、重症化してしまうのは高齢の方が多いらしく、40代で重症化してる人は稀だそうです。
しかも、ファセンラに抗体が出来たという事例も聞いていないらしく、
『とりあえず来週までに抗体検査の方法があるか探します！！
それとですね、実は3月にまた新しいお薬が出てるんです！
☆デュピクセントってお薬なんですけど、こっちも検討しましょう。』
先生も、一生懸命治療方法を探してくれてます。
結局、一時的に発作を収めて、自宅で安静にしててください。との事。
次回のファセンラ投与予定が 10月15日
それまで体はもつのか・・・と、思ってたら、主治医の先生から電話。
Posted on 2019/10/03 Thu. 11:00 [edit]
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